Maladies graves et redoutées : définition, ALD et enjeux en prévoyance

En France, près de 13,8 millions de personnes bénéficiaient en 2022 du dispositif d’Affections de longue durée (ALD), soit environ 20,1 % de la population assurée¹. 

Ces patients représentaient à cette même date environ 66,1 % des dépenses totales remboursées par la Caisse nationale de l’assurance maladie¹.

Autrement dit, un cinquième des assurés mobilise près des deux-tiers du budget de remboursement, ce qui souligne le poids et l’enjeu de ces pathologies lourdes dans le système de santé.

Les maladies graves et redoutées sont au cœur de nombreux contrats d’assurance en France, qu’il s’agisse d’assurance emprunteur, de prévoyance ou de santé. Ces affections correspondent à des pathologies longues, coûteuses et souvent invalidantes, qui inquiètent par leur gravité autant que par leurs conséquences sur la vie quotidienne. Comprendre ce qu’elles recouvrent, leur impact sur la souscription d’une assurance et les droits qui en découlent (loi Lemoine, droit à l’oubli, convention AERAS) permet d’éclairer un sujet à la croisée du médical, du social et du financier.

Qu’est-ce qu’une "maladie grave et redoutée" ?

En terminologie d’assurance, une maladie grave et redoutée désigne une affection sérieuse, généralement de longue durée, qui a des conséquences lourdes sur la santé et la vie de l’assuré. Ce terme recouvre en pratique les maladies que la Sécurité sociale classe en affection de longue durée (ALD), c’est-à-dire des pathologies graves nécessitant un traitement prolongé et souvent coûteux.

Les ALD dites "exonérantes" (selon l’article D160-4 du Code de la Sécurité sociale) donnent droit à une prise en charge à 100 % des soins liés par l’Assurance Maladie. La liste réglementaire comprend historiquement 30 affections (dite  "liste ALD 30", réduite à 29 depuis 2011) couvrant les formes graves, évolutives ou invalidantes de différentes maladies

En d’autres termes, une maladie grave et redoutée est une pathologie dont la dangerosité et la durée justifient une attention particulière des assureurs. Ces maladies ont un fort impact sur la qualité de vie (traitements lourds, incapacités, impact psychologique) et peuvent augmenter significativement le risque de décès ou d’invalidité de la personne concernée

On distingue trois catégories d’ALD "exonérantes"

• Les ALD de la liste (ou ALD 30) : elles regroupent 29 maladies définies par décret, comme le cancer, le diabète de type 1 et 2, la sclérose en plaques, ou encore l’insuffisance cardiaque grave. Ces affections sont reconnues automatiquement dès lors qu’elles répondent aux critères médicaux fixés par la Sécurité sociale.
• Les ALD hors liste (ou ALD 31) : elles concernent des maladies graves non inscrites dans la liste officielle, mais présentant une gravité et une durée équivalentes. Leur reconnaissance se fait au cas par cas, sur décision du médecin traitant et après accord du service médical de l’Assurance Maladie.

Pour que les soins soient acceptés en ALD hors liste, la prise en charge doit comprendre obligatoirement un traitement médicamenteux ou un appareillage. 2 critères parmi les 4 suivants sont également obligatoires :

• hospitalisation à venir ;
• actes techniques médicaux répétés ;
• actes biologiques répétés ;
• soins paramédicaux fréquents et réguliers.

La malformation congénitale des membres, l’embolie pulmonaire à répétition, la dégénérescence maculaire, l’asthme ou encore la maladie de Paget en font partie.

• Les ALD dites “poly-pathologiques” (ou ALD 32) : elles concernent des patients atteints de plusieurs affections chroniques entraînant un état invalidant nécessitant un suivi médical complexe et prolongé. Ici, ce n’est pas une seule maladie qui est prise en compte, mais la combinaison de plusieurs pathologies lourdes. C’est le cas, par exemple, d’une personne atteinte de polyarthrose avec troubles de la marche, incontinence urinaire, tremblements essentiels.

Les A.L.D. non exonérantes

Une affection de longue durée non exonérante est une affection qui nécessite une interruption de travail ou des soins d’une durée supérieure à six mois, mais qui n’ouvre pas les droits à la prise en charge à 100 %. Celle-ci nécessité malgré tout la mise en place d’un protocole entre le médecin traitant et le médecin conseil de l’Assurance Maladie concernant le traitement du patient.

Obligations légales et droits des assurés (loi Lemoine, droit à l’oubli, convention AERAS)

Face aux difficultés rencontrées par les personnes ayant souffert de maladies graves pour s’assurer, le législateur et les acteurs du secteur ont mis en place des dispositifs pour améliorer l’accès à l’assurance.

• Le droit à l’oubli : introduit par la convention AERAS et renforcé par la loi Lemoine de 2022, il permet à certains anciens malades de ne pas avoir à déclarer une ancienne pathologie lors de la souscription. Depuis le 1^er juin 2022, les personnes qui ont été atteintes d’un cancer ou d’une hépatite C n’ont plus à signaler cette maladie dans le questionnaire de santé une fois que leur protocole de soins est terminé depuis 5 ans sans rechute (contre 10 ans auparavant). En pratique, cela signifie qu’au-delà de 5 ans de rémission, l’assureur ne peut ni vous questionner ni vous pénaliser sur ce cancer ou cette hépatite C passés. Ce droit à l’oubli s’applique aux assurances emprunteur couvrant des prêts immobiliers, professionnels ou à la consommation (sous réserve que la fin du prêt survienne avant le 71^ème anniversaire de l’emprunteur).
• La loi Lemoine (28 février 2022) : cette loi a instauré, outre la réduction du délai du droit à l’oubli, une mesure phare : la suppression du questionnaire médical pour de nombreux prêts immobiliers. Concrètement, pour tout emprunt immobilier dont la part assurée par personne est ≤ 200 000 € et dont l’échéance de remboursement arrive avant le 60ème anniversaire de l’assuré, l’assureur ne peut plus imposer de questionnaire de santé. Cela facilite grandement l’accès à l’assurance de prêt pour les emprunteurs ayant eu des problèmes de santé, dès lors que le montant et la durée du prêt respectent ces critères. (La loi Lemoine a également acté la résiliation à tout moment de l’assurance emprunteur, mais cela concerne la concurrence des contrats et non spécifiquement les maladies graves.)
• La convention AÉRAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) : il s’agit d’un accord entre l’État, les assureurs, les banques et des associations de malades/consommateurs, visant à faciliter l’obtention d’une assurance emprunteur pour les personnes à risque aggravé. Lorsque, sur la base du questionnaire médical, un assureur ne peut pas proposer une couverture aux conditions standard, le dossier de l’emprunteur est automatiquement examiné selon les trois niveaux de la grille AERAS. Au 1^er niveau, on cherche une offre standard ou avec surprime modérée. Si refusé au 2^ème niveau (assureur standard), le dossier passe au 3^ème niveau devant un pool d’assureurs spécialisés dans les risques aggravés. L’objectif est d’aboutir, si possible, à une proposition d’assurance (même avec surprime/exclusion) pour que l’emprunteur puisse réaliser son projet. En cas d’échec, la banque doit examiner des solutions alternatives (cautionnement, etc.). La convention AERAS prévoit également qu’en cas de désaccord sur une surprime ou exclusion, l’emprunteur peut solliciter une commission de médiation.
• La grille de référence AERAS : c’est un dispositif complémentaire, régulièrement mis à jour par un comité d’experts, qui dresse la liste de certaines pathologies (cancers et autres maladies chroniques) pour lesquelles l’accès à l’assurance doit être accordé à des conditions améliorées. Pour ces pathologies listées, et si l’emprunt respecte certains critères (prêt immobilier ou pro, ≤ 420 000 € assurés, échéance avant 71 ans), les assureurs n’appliquent ni surprime ni exclusion après un certain délai suivant la fin des traitements, ou bien plafonnent strictement la surprime maximale possible. En d’autres termes, la grille de référence fixe des règles communes permettant à d’anciens malades d’obtenir une assurance emprunteur à un tarif standard (ou approchant) dès lors que leur état de santé s’est stabilisé depuis suffisamment longtemps. Par exemple, pour certains cancers diagnostiqués à un stade précoce, la grille peut prévoir qu’au bout de quelques années sans rechute, l’assurance sera accordée au tarif normal, sans majoration. Les assureurs ont l’obligation d’informer clairement les candidats à l’emprunt de l’existence du droit à l’oubli et de la grille AERAS depuis 2016

Bien lire l’ordonnance bizone

La prise en charge à 100 % de votre ALD entraîne un modèle spécifique d’ordonnance, l’ordonnance bizone. Celle-ci comprend une partie haute, réservée aux soins en rapport avec l’ALD, pris en charge à 100 %, et une partie basse, réservée aux soins sans rapport avec l’ALD, qui sont remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale. Attention ! trop de patients confondent la prise en charge à 100% d’une ALD avec la prise en charge à 100 % de tous leurs frais de santé. Il faut aussi garder à l’esprit que la prise en charge à 100 % de votre ALD est basée sur le tarif de la Sécurité sociale. La consultation d’un médecin pratiquant des dépassements d’honoraires ne sera donc pas remboursée intégralement par la Sécurité sociale. Consultez la notice de votre contrat pour savoir si votre organisme complémentaire santé les prend en charge.

Les informations présentées dans cet article sont basées sur les données disponibles à la date de publication. Celles-ci sont susceptibles d'évoluer avec le temps. Nous vous invitons à consulter les mises à jour ou à vérifier les sources officielles pour des informations actualisées.

FAQ

Comment faire pour bénéficier d’une prise en charge à 100 % de l’ALD ?

Votre médecin traitant établit un protocole de soins, avec l’aide des autres médecins qui interviennent dans votre maladie. Un volet de ce protocole est envoyé au médecin conseil de l’Assurance maladie. En cas de refus de sa part d’une prise en charge à 100% de votre ALD, vous pouvez contester sa décision auprès de votre Caisse de sécurité sociale.

Pourquoi certaines maladies sont reconnues automatiquement en ALD et d’autres non ?

La reconnaissance automatique repose sur une liste réglementaire (ALD 30) établie par la Sécurité sociale. Ces pathologies ont été identifiées comme entraînant systématiquement des traitements longs et coûteux. Les autres maladies, parfois plus rares ou moins homogènes dans leur évolution, nécessitent une évaluation individuelle. Cela permet d’éviter une généralisation excessive du dispositif et de maintenir un équilibre entre reconnaissance médicale et soutenabilité du système de santé.

Les personnes en ALD peuvent-elles bénéficier d’aides sociales complémentaires ?

Oui, plusieurs dispositifs existent en dehors du remboursement des soins :

• L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) pour les parents d’enfants gravement malades ;
• L’allocation adulte handicapé (AAH) en cas d’incapacité durable ;
• Le fonds de secours exceptionnel de certaines caisses primaires pour les situations financières critiques ;
• Les aides de la mutuelle complémentaire (fonds d’action sociale). 
  Ces dispositifs visent à limiter l’impact économique d’une maladie grave sur le foyer.

Les maladies rares peuvent-elles être reconnues comme maladies graves ou redoutées ?

Oui, à condition qu’elles remplissent les critères d’une ALD hors liste (ALD 31). De nombreuses maladies rares ou orphelines ont été acceptées sous ce régime, notamment lorsqu’elles nécessitent des soins constants, une hospitalisation répétée ou un appareillage spécifique. Le rôle du médecin traitant est essentiel : c’est lui qui justifie la gravité et la durée du traitement pour obtenir la reconnaissance.

Comment les assureurs évaluent-ils le risque d’une maladie grave ?

Ils s’appuient sur plusieurs facteurs : le type de pathologie, son ancienneté, les traitements en cours, le pronostic vital, et surtout la stabilité clinique. Un patient en rémission depuis plusieurs années sera évalué différemment d’un patient sous traitement actif. Les assureurs utilisent parfois des grilles médicales internes, distinctes de la grille AERAS, pour estimer la probabilité de rechute ou d’invalidité. L’objectif reste de calculer une prime proportionnée au risque, sans exclusion excessive.

Sources

¹ https://www.assurance-maladie.ameli.fr/etudes-et-donnees/2024-beneficia…